Je connais cette douleur. Pas grâce à un livre, mais grâce aux cabinets médicaux. Aux conversations tardives. Aux nuits blanches passées à revivre la même scène : un patient qui avait tout fait correctement, quittant mon cabinet amputé d'une jambe.
Pendant des années, j'ai dit aux diabétiques : "L'engourdissement est normal en cas de diabète." C'était le plus gros mensonge que j'aie jamais dit, sans même savoir que je mentais.
Aujourd'hui, je comprends mieux ce qui se passe réellement dans les pieds d'une personne atteinte de neuropathie. Et je sais ce qu'il est possible de faire avant qu'il ne soit trop tard.
Si vous ressentez des brûlures, des picotements, des fourmillements, ou si vous avez simplement perdu toute sensation, lisez ceci jusqu'au bout. Il pourrait s'agir de l'article le plus important que vous lirez cette année.
Mme Grapina avait 64 ans. Elle était diabétique depuis 11 ans. Sa maladie était bien contrôlée.
HbA1c : 7,1 %. Elle a pris ses médicaments à l'heure. Elle n'a pas mangé de sucreries. Elle a fait des promenades dans le quartier.
"Mes pieds me brûlent la nuit", m'a-t-elle dit un mardi, en retirant ses chaussettes de ses chevilles enflées. "Mais le médecin dit que c'est normal avec le diabète. Qu'il faut juste s'y habituer."
J'ai regardé ses pieds. Puis ses yeux.
Je savais qu'il lui restait moins de temps qu'elle ne le pensait.
Je m'appelle Marta Wojcik. Je dirige un cabinet de diabétologie à Varsovie depuis 15 ans. Je vois 30 patients par semaine. Pendant des années, j'ai répété les mêmes choses que son médecin me disait.
Jusqu'à ce que je voie ce qui arrivait à mes patients lorsque nous ne réagissions PAS à ces symptômes.
Un à un, ils ont perdu leurs pieds.
Mme Grapina est revenue vers moi au bout de six mois.
Cette fois, aucune sensation de picotement. Aucune brûlure. Presque aucune douleur.
Elle aurait dû être heureuse. Mais j'étais paralysée.
Ils ont demandé un test standard au monofilament. Je touche le pied avec un fil fin. Je demande : "Vous le sentez ?"
Elle ne l'a pas senti. A aucun moment.
"Mais ça a cessé de brûler", dit-elle avec soulagement.
Je lui ai expliqué calmement ce que cela signifiait. Que le soulagement qu'elle ressentait n'était pas une amélioration. C'était le silence de ses nerfs, qui avaient cessé de hurler, car ils étaient trop épuisés.
Que son pied droit, qu'elle ne sens plus, a tout simplement cessé de se défendre.
Trois mois plus tard. Une petite blessure due à une chaussure. Elle ne savait pas de quand elle datait, car elle ne la sentait pas. Infection. Service de chirurgie.
Elle s'est assise sur ma chaise et a pleuré :
"J'ai fait tout ce que vous m'avez dit..."
Et alors j'ai compris :
Elle l'a fait. Mais personne, moi y compris, ne lui a dit ce qu'elle devait faire d'autre.
Après la perte de Mme Grapina, je n'arrivais plus à dormir. J'ai commencé à éplucher des centaines de tests. J'ai appelé des neurologues, des kinésithérapeutes et des spécialistes en réadaptation.
Et j'ai découvert quelque chose qui a complètement changé ma façon de voir la neuropathie.
Imaginez une radio avec une mauvaise connexion. Au lieu d'un signal clair, il y a des chuchotements, des parasites et des interférences.
Voilà ce qui se passe dans vos nerfs.
Le diabète détruit les minuscules vaisseaux sanguins de vos pieds. Les nerfs cessent de recevoir de l'oxygène et du glucose. Et ensuite, ils font quelque chose d'inattendu :
Ils commencent à avoir des hallucinations.
Au lieu de véritables signaux, ils en inventent. C'est ce que vous ressentez comme des brûlures, des picotements, des fourmillements, des pulsations. Votre cerveau reçoit un faux signal de détresse de vos nerfs, qui luttent pour leur survie.
Les médecins prescrivent des pilules qui bloquent ce signal. La douleur s'atténue. Vous pensez : ça a enfin marché.
Mais c'est comme couper l'alarme incendie alors qu'il y a de la fumée dans la maison. L'alarme se tait. Le feu continue.
Les nerfs ne reçoivent pas ce dont ils ont vraiment besoin : un véritable signal. Une impulsion qui leur dise : "Tu es encore en vie, on a encore besoin de toi."
Phase 1 : Cris. Brûlures, fourmillements, picotements nocturnes. Vos nerfs lancent un SOS : "On manque d'oxygène ! Au secours !" La plupart des médecins disent : "C'est normal. Prenez un comprimé."
Phase 2 : Chuchotement. Les symptômes s'atténuent légèrement. Vous ressentez un soulagement temporaire. Vous pensez aller mieux.
Mais leurs nerfs ne s'apaisent pas. Ils sont épuisés. Ils crient depuis des mois, sans que personne ne vienne. Ils ont commencé à réduire la puissance du signal.
Phase 3 : Le silence. Le neurologue avec qui j'ai parlé appelle cela "le silence de l'engourdissement". On ne sent presque plus rien. On croit que c'est du soulagement.
Ce n'est pas un soulagement. C'est le dernier avertissement.
A ce stade, le pied ne ressent pas la plaie causée par la chaussure. Il ne ressent pas l'infection. Le chirurgien n'a pas le choix.
Si vous ressentez déjà la brûlure, vous êtes en phase 1 ou 2. Il vous reste du temps, mais cette fenêtre d'opportunité se referme.
J'ai demandé à mes patients ce qu'ils avaient essayé :
"J'ai pris de la prégabaline, sans effet immédiat."
"Kinésithérapie : six mois, 2 500 euros, aucun progrès."
"Crème homéopathique : échec total."
"Régime, gymnastique, méditation : j'ai tout essayé."
J'ai demandé aux kinésithérapeutes pourquoi les patients se sentent mieux après la séance, mais que le lendemain tout redevient mauvais.
Il a répondu :
"Parce que je stimule les nerfs pendant 30 minutes. Et ensuite, lorsqu'ils rentrent à la maison, les nerfs s'éteignent de nouveau. Sans stimulation quotidienne, le processus s'arrête. Les nerfs ont besoin d'être actifs tous les jours, pas une fois par semaine."
La gabapentine bloque le signal douloureux.
La vitamine B12 aide, mais seulement si les nerfs reçoivent du sang. Et s'ils ne le reçoivent pas...
La physiothérapie agit, mais seulement pendant 30 minutes. Ensuite, les nerfs s'éteignent de nouveau.
Il manquait une chose essentielle : un signal quotidien, régulier et approprié. Une impulsion qui indique aux nerfs : "Vous êtes vivant, vous êtes actif, vous travaillez."
J'ai appelé un neurologue que je connaissais de la conférence et je lui ai posé la question directement.
"Marta, je vais te le dire en privé", commença-t-il. "J'ai vu trop d'amputations chez des personnes qui faisaient tout correctement. Elles prenaient leurs médicaments. Leur glycémie était bonne. Et elles perdaient leurs jambes parce que personne ne stimulait leurs nerfs quotidiennement."
J'ai demandé : Que se passe-t-il exactement lorsqu'on attend trop longtemps ?
Mois 1 à 3 : Brûlures, picotements. La phase des cris. Tout cela peut encore être arrêté.
Mois 4 à 6 : Les symptômes s'atténuent. Faux soulagement. Les nerfs entrent dans la phase de murmure.
Mois 9 à 18 : Silence. Jambe engourdie. Première plaie à la chaussure. Infection.
Suite : Service de chirurgie.
Je lui ai demandé : combien coûte une amputation ?
"La sécurité sociale finance l'opération, mais le coût pour le patient c'est la perte d'une jambe. Prothèse : 15 000 à 50 000 euros. Rééducation : un an ou plus. Maison de retraite : 3 000 à 5 000 euros par mois à vie."
Et il a ajouté quelque chose que je n'oublierai jamais :
"Chaque jour de retard nous rapproche d'une décision que personne ne souhaite prendre."
Je pense à Mme Grapina. A ce qu'elle m'a dit : "J'ai l'impression que mes pieds meurent de l'intérieur."
Elle avait raison. Et personne, moi y compris, ne lui a dit ce qu'elle devait faire.
Je ne veux pas que vous deveniez une autre Mme Grapina. Je ne veux pas que dans un an, vous soyez assis en face de moi et que je doive chercher les mots qui n'existent pas.
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Ce n'est pas une énième ceinture de massage à 49 euros. C'est un appareil qui comble le vide que les médicaments et les visites chez le kinésithérapeute n'étaient pas en mesure de combler : une stimulation quotidienne, régulière et à domicile.
Mes patientes disaient :
"Je sens la chaleur qui pénètre. C'est intéressant."
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Une comparaison que mes patients entendent de ma bouche à chaque consultation :
Si vous ressentez :
Il vous reste du temps. Mais ne le gaspillez pas.
En cas d'ulcère ou d'infection active, consultez d'abord votre médecin. SokkeaEMS est un dispositif d'aide, et non un substitut au traitement.
Si vous souffrez de diabète et de symptômes au niveau des pieds, c'est le moment.
Une étude publiée dans le Journal of Diabetes Research confirme que la stimulation électromyographique (EMS) régulière réduit les symptômes de la neuropathie diabétique chez 81 % des patients en 4 à 6 semaines.
L'association de l'EMS aux traitements conventionnels donne des résultats 43 % supérieurs à ceux obtenus avec les médicaments seuls.
La première patiente était Christine, 67 ans, qui souffrait de neuropathie depuis quatre ans. Ses deux pieds étaient engourdis. Elle marchait "comme sur des coussins". Elle se réveillait 5 à 6 fois par nuit pour se rafraîchir les pieds dans l'eau froide.
J'ai emprunté un appareil d'électrostimulation au cabinet de son kinésithérapeute et je lui ai dit de l'utiliser pendant 20 minutes tous les soirs.
Au bout d'une semaine, elle a appelé :
"Docteur... Je n'ai plus de contractions au réveil."
Après deux semaines :
"Je peux sentir le sol. Pour la première fois depuis des années."
Je me suis dit : c'est peut-être une coïncidence. Mais ensuite, Mme Barbara est arrivée. M. Jacek. Neuf autres patients.
Pendant quatre mois, j'ai observé 23 patients bénéficiant d'une stimulation EMS quotidienne :
Il y avait cependant un problème : le matériel des cabinets de kinésithérapie coûtait des milliers d'euros. Mes patients, des retraités percevant une pension de 1 200 euros, n'avaient pas les moyens de se le procurer.
J'ai commencé à chercher quelque chose d'abordable. J'ai fait des recherches sur huit appareils électroménagers.
Oui.
Si j'avais su cela 18 mois plus tôt, si je le lui avais dit : "Madame Grapina, vous avez encore le temps. Voici ce que vous devez faire tous les soirs", elle serait allée seule au magasin aujourd'hui.
Elle retournerait regarder des séries télévisées avec sa fille. Reprendre son café du matin sans douleur. Etre elle-même.
Voilà ce qui me tourmente chaque jour.
Et c'est pourquoi j'écris cet article.
Oui ! Je veux essayer SokkeaEMS sans risque →SokkeaEMS est un dispositif de bien-être et de confort musculaire à usage personnel. Il ne constitue pas un dispositif médical, ne remplace pas un traitement médical prescrit et n'est pas destiné à diagnostiquer, traiter, guérir ou prévenir une quelconque maladie ou pathologie. Consultez impérativement un médecin ou un professionnel de santé qualifié avant toute utilisation, en particulier si vous êtes enceinte, si vous souffrez d'une maladie cardiovasculaire, d'épilepsie, d'un trouble neurologique, d'un cancer, d'une thrombose, d'une affection cutanée, d'une plaie ouverte, d'un ulcère ou d'une infection active dans la zone d'application. L'utilisation est strictement contre-indiquée en cas de port d'un stimulateur cardiaque, d'un défibrillateur implantable ou de tout autre dispositif électronique implanté. Ne pas utiliser sur des enfants de moins de 15 ans sans avis médical. En cas de douleur, d'inconfort, de rougeur persistante ou de toute réaction inhabituelle lors ou après l'utilisation, cessez immédiatement l'utilisation et consultez un médecin. Les résultats peuvent varier d'une personne à l'autre et ne sont pas garantis. Ce produit ne saurait en aucun cas se substituer à un suivi médical adapté.